Viste le numerose richieste che ci sono pervenute riteniamo opportuno riportare alcune informazioni che possono aiutare pazienti e genitori ad orientarsi nella decisione di effettuare o meno la vaccinazione e sul cosa fare in caso di infezione.
Naturalmente queste informazioni non si sostituiscono in alcun modo al consulto con il proprio medico curante che deve essere sempre e comunque il punto di riferimento fondamentale sia per la prevenzione che per la cura.
Come ogni anno finalmente è arrivato il momento di trascorrere un bel week-end tutti insieme per chiudere in bellezza l’estate per scambiarci idee, e perché no ridere e divertirci insieme.
Come al solito sarà la nostra infaticabile e insostituibile Enza ad occuparsi dell’organizzazione dell’incontro e poiché il nostro gruppo aumenta sempre più, chiediamo anche quest’anno la vostra collaborazione nell'essere rapidi e precisi nella conferma della prenotazione così da aiutare lei e la struttura che ci ospita a garantire una sistemazione adegutata per tutti.
Ci incontreremo il 3 e 4 Ottobre 2009 a Loreto – Anconae precisamente:
Per gentile concessione della rivista "Confidenze" edita dal gruppo Mondadori riportiamo in allegato l'articolo "Due figlie diverse ma anche felici" pubblicato sul numero 32 del 2009 in cui una mamma racconta la sua esperienza con la Fruttosemia.
L'articolo è stato pubblicato anche sul sito di "Donna Moderna ".
Ultimo aggiornamento ( 16 Ago, 2009 at 08:46 )
Programma incontro a Loreto
Volendo essere un momento di incontro e di divertimento da condividere insieme non esiste un vero e proprio programma rigido.
Comunque in linea di massima ci si incontra all'arrivo tutti all'albergo orientativamente per le 16,30 del Sabato, e alle 17,00 ci si incontra per l'assemblea che da quest'anno invece di essere un incontro formale sarà una riunione conviviale in cui semplicemente parlare di tutto e di più.
Finita l'assemblea ci sarà la cena per le 20.00 circa; dopo la cena in genere si rimane a chiacchierare e a scambiarsi idee e chi invece ha voglia di uscire può andare in giro per visitare la città che ci ospita o fare qualunque altra attività desideri. La Domenica mattina, dopo la prima colazione agli orari che ci saranno comunicati dall'albergo, ognuno può fare ciò che vuole: visitare il santuario della Madonna di Loreto, visitare la città e i dintorni o altro, l'importante è essere in albergo per il pranzo agli orari che lo stesso albergo fornirà al momento. Dopo aver pranzato se avanza un pò di tempo si potrà rimanere ancora a chiacchierare altrimenti ci si saluta e si riparte verso casa.
L'unica raccomandazione è di rispettare gli orari per la cena, la colazione e il pranzo che ci saranno comunicati dall'albergo inquanto come potete immaginare non è semplice mettere a tavola un centinaio di persone.
A presto!
Ultimo aggiornamento ( 29 Set, 2009 at 11:08 )
Direttiva Europea 2003/89/CE sull'etichettatura degli alimenti
La direttiva della Commisione Europea 2003/89/CE del 25 Novembre 2003 ha radicalmente modificato la normativa in materia di etichettatura degli alimenti. In Italia la nuova normativa è diventata legge dello stato con il Decreto Legislativo 114 dell’8 Febbraio 2006 entrato in vigore il 7 Aprile 2006. A partire da tale data non è più possibile (salvo esaurimento scorte) commercializzare prodotti la cui etichetta non rispetti questa normativa.
Una mela al giorno leva.....l'intollerante di torno!
Già! Per quanto possa sembrare incredibile la frutta è veleno per chi è affetto da Fruttosemia o Intolleranza Ereditaria al Fruttosio. Questa grave malattia ereditaria impedisce la metabolizzazione del fruttosio provocando gravi danni al fegato, ai reni e all'intestino di chi ne è affetto con conseguenze spesso letali soprattutto per i neonati
Non solo la frutta è veleno ma anche tutti quegli alimenti che contengono il fruttosio sono velenosi per i fruttosemici. Buona parte delle verdure, i dolci e tutti quegli alimenti in cui è presente direttamente o indirettamente come additivo alimentare. Molti zuccheri e polialcoli vengono infatti trasformati in fruttosio dall'organismo come il saccarosio, cioé il classico zucchero da cucina, il sorbitolo, molto utilizzato come addittivo e lo xilitolo.
La scarsa attenzione delle istituzioni, delle grandi aziende alimentari e farmaceutiche, dei centri di ricerca e del personale medico verso una malattia grave ma rara rendono molto difficile per un fruttosemico condurre una vita normale e soprattutto salutare.
La nostra associazione si propone proprio come scopo principe il miglioramento della qualità di vita di chi ne è affetto e di tutti coloro che devono combattervi quotidianamente inquanto genitori di bambini che ne sono affetti.
Da oggi c'è un nuovo modo per sostenerci che non costa nulla!
Destinando all'AIF Onlus il tuo 5 per mille contribuirai a realizzare gli obiettivi dell’associazione senza alcun aggravio delle imposte.
Nessun costo per te, un grande vantaggio per tutti i fruttosemici!
Come fare: Firma nell’apposito spazio della dichiarazione dei redditi («sostegno delle organizzazioni non lucrative di utilità sociale») e indica nello spazio sottostante il nostro codice fiscale: 94211650638
