Comunicato Stampa: Al via la ricerca sull’Intolleranza Ereditaria al Fruttosio
C’è un tempo per seminare ed un tempo per raccogliere, ed oggi c’è chi inizia a raccogliere i frutti di anni di silenzioso lavoro, fatto da chi, senza risparmiarsi, ha investito il poco tempo libero a disposizione per intraprendere una vera e propria crociata. Sono coloro che, direttamente o indirettamente, hanno a che fare con la fruttosemia, o Intolleranza ereditaria al fruttosio, malattia rara (un caso ogni 30.000/40.000) di origine genetica a carattere autosomico recessivo. Se non individuata per tempo, può causare vomito, ipoglicemia, lipotimia, perdita di peso, epatomegalia, cirrosi e in alcuni casi finanche coma epatico.
L’AIF ONLUS - unica in Italia, con sede a Napoli (città nella quale si registrano il maggior numero di casi, assieme a Padova) e associati in tutte le regioni d’Italia, dalla Sicilia alla Lombardia e Piemonte - attraverso il sito internet (www.aifrut.it) e, da quest’anno la pagina facebook (facebook.com/groups/Aifrut), da dieci anni porta avanti il compito di informare e sostenere tutti coloro che in un modo o nell’altro vengono a contatto con i fruttosemici : medici, genitori, insegnanti.
grazie a tutti voi! Grazie al vostro sostegno abbiamo potuto finanziare con i fondi del 5xmille che ci avete destinato negli anni 2007 e 2008 la nostra prima ricerca sulla IEF.
Ci eravamo lasciati, all'incontro di Riccione, con l'impegno di individuare Enti di ricerca che s'impegnassero a dare risposte scientifiche ad alcuni dei quesiti che ci poniamo da anni.
Nel mese di dicembre abbiamo erogato un finanziamento di 17.200€ al Dipartimento di Pediatria dell’Università Federico II di Napoli per effettuare una ricerca avente come oggetto:
“Valutazione dell'espressione di danno epatico in relazione all'esposizione a diverse quantità di fruttosio, saccarosio e sorbitolo nella dieta di pazienti affetti da HFI ed individuazione di eventuali correlazioni esistenti tra le diverse mutazioni genetiche proprie dell’HFI e il livello di tollerabilità risultante dalle indagini cliniche”
Obiettivo della ricerca condotta dal Professor Raffaele Iorio e dal Professor Giancarlo Parenti è comprendere la relazione che intercorre tra l’assunzione di fruttosio anche in modeste quantità e il danno epatico che questa può causare nonchè verificare se esista una correlazione tra il tipo di mutazione genetica ed il diverso livello di tollerabilità manifestato dai diversi pazienti
Per gentile concessione della rivista "Confidenze" edita dal gruppo Mondadori riportiamo in allegato l'articolo "Due figlie diverse ma anche felici" pubblicato sul numero 32 del 2009 in cui una mamma racconta la sua esperienza con la Fruttosemia.
L'articolo è stato pubblicato anche sul sito di "Donna Moderna ".
Ultimo aggiornamento ( 16 Ago, 2009 at 08:46 )
Da oggi c'è un nuovo modo per sostenerci che non costa nulla!
Destinando all'AIF Onlus il tuo 5 per mille contribuirai a realizzare gli obiettivi dell’associazione senza alcun aggravio delle imposte.
Nessun costo per te, un grande vantaggio per tutti i fruttosemici!
Come fare: Firma nell’apposito spazio della dichiarazione dei redditi («sostegno delle organizzazioni non lucrative di utilità sociale») e indica nello spazio sottostante il nostro codice fiscale: 94211650638
Una mela al giorno leva.....l'intollerante di torno!
Già! Per quanto possa sembrare incredibile la frutta è veleno per chi è affetto da Fruttosemia o Intolleranza Ereditaria al Fruttosio. Questa grave malattia ereditaria impedisce la metabolizzazione del fruttosio provocando gravi danni al fegato, ai reni e all'intestino di chi ne è affetto con conseguenze spesso letali soprattutto per i neonati
Non solo la frutta è veleno ma anche tutti quegli alimenti che contengono il fruttosio sono velenosi per i fruttosemici. Buona parte delle verdure, i dolci e tutti quegli alimenti in cui è presente direttamente o indirettamente come additivo alimentare. Molti zuccheri e polialcoli vengono infatti trasformati in fruttosio dall'organismo come il saccarosio, cioé il classico zucchero da cucina, il sorbitolo, molto utilizzato come addittivo e lo xilitolo.
La scarsa attenzione delle istituzioni, delle grandi aziende alimentari e farmaceutiche, dei centri di ricerca e del personale medico verso una malattia grave ma rara rendono molto difficile per un fruttosemico condurre una vita normale e soprattutto salutare.
La nostra associazione si propone proprio come scopo principe il miglioramento della qualità di vita di chi ne è affetto e di tutti coloro che devono combattervi quotidianamente inquanto genitori di bambini che ne sono affetti.
Ultimo aggiornamento ( 02 Ott, 2006 at 12:49 )
Direttiva Europea 2003/89/CE sull'etichettatura degli alimenti
La direttiva della Commisione Europea 2003/89/CE del 25 Novembre 2003 ha radicalmente modificato la normativa in materia di etichettatura degli alimenti. In Italia la nuova normativa è diventata legge dello stato con il Decreto Legislativo 114 dell’8 Febbraio 2006 entrato in vigore il 7 Aprile 2006. A partire da tale data non è più possibile (salvo esaurimento scorte) commercializzare prodotti la cui etichetta non rispetti questa normativa.
