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Rete Nazionale Malattie Rare
( 10 articoli )
La Rete Nazionale per le Malattie Rare è stata istituita con il Decreto Ministeriale 28 Maggio 2001 n.279 ed è coordinata dal Centro Nazionale Malattie Rare presso l'Istituto Superiore di Sanità Nell'ambito del Decreto Ministeriale 28 Maggio 2001 n.279 è stata demandata alle singole regioni l'individuazione dei centri regionali di eccellenza per le singole patologie o gruppi di patologie rare da inserire nella rete. Qui sono elencati esclusivamente i Presidi Regionali accreditati per la Fruttosemia (Intolleranza Ereditaria al Fruttosio) o per il gruppo dei "disturbi del metabolismo e del trasporto dei carboidrati" (RCG060) in cui è inclusa la Fruttosemia. I nomi dei centri sono stati estratti dalle relative delibere regionali che è possibile consultare cliccando sul numero della delibera. All'interno delle stesse delibere sono anche spesso indicate le procedure e la regolamentazione per l'ottenimento dell'esenzione ticket ed eventuali alimenti e/o farmaci da erogare.
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Farmaci
( 9 articoli )
Quello dei farmaci è, dopo gli alimenti, il capitolo più spinoso per chi ha questo disordine metabolico in quanto, essendo lo zucchero un alimento considerato innocuo, è spesso presente sia negli eccipienti che, come veicolo, nelle sospensioni. Qui sono riportati i farmaci divisi per categoria che ci sono stati garantiti per iscritto essere privi di saccarosio, fruttosio e sorbitolo dalle rispettive case farmaceutiche. Si consiglia comunque di verificare nel foglietto illustrativo l'effettiva assenza di tali eccipienti. Attenzione ai prodotti considerati comunemente "farmaci" ma che in realtà non fanno parte della categoria dei farmaci veri e propri come ad esempio molti integratori e i prodotti omeopatici. Infatti mentre per i farmaci la legge obbliga ad indicare nel foglietto illustrativo anche gli ingredienti presenti in minime quantità, negli altri prodotti quest'obbligo non sussiste e quindi saccarosio, fruttosio e sorbitolo potrebbero essere presenti anche se non specificati. ATTENZIONE! Questa lista è pubblicata al solo scopo di fornire un aiuto nella scelta del farmaco e non deve essere interpretata in nessun caso come suggerimento o preferenza da parte dell'associazione verso i prodotti elencati. Verificare sempre e comunque nel foglietto illustrativo del prodotto l'effettiva assenza di eccipienti non consentiti per i fruttosemici.
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