Sabato 18 aprile si è svolto a Bologna, l’Incontro delle Associazioni in Rete – Edizione 2026, promosso da Telethon, dal titolo “Oltre la terapia: le molteplici dimensioni della cura”.
L’incontro si è svolto sui seguenti temi:
• Prendersi cura.
• Riflessioni tra associazioni di malattie rare sull'importanza di fare rete.
• Superare uno spazio personale e condividere in modo che le differenze diventino forza.
• Andare lontano è una responsabilità e la missione è trovare una cura per le malattie rare.
• E in questo contesto NOI diventiamo inevitabili, necessari per le istituzioni ed enti vari.
• In fondo la cura siamo NOI.
• Se non possiamo migliorare possiamo trasformare la paura in orientamento.
Un momento di riflessione e confronto tra associazioni impegnate nel campo delle malattie rare, con l’obiettivo di sottolineare l’importanza del fare rete.
Presente all’incontro anche l’Associazione Intolleranza Fruttosemici (AIF). Il presidente, Dino Bufi, intervenendo in un gruppo di lavoro, ha posto l’attenzione sulla
distinzione tra ciò che possono fare le associazioni – come supporto psicologico, informazione e accompagnamento – e ciò che spetta invece alle istituzioni e alla politica, ancora in ritardo soprattutto sul fronte della ricerca.
Una consapevolezza che rafforza il ruolo delle associazioni, rendendole protagoniste attive del proprio percorso e parte fondamentale nel sistema della cura.
