La nostra storia
Dal 2001, l’Associazione Italiana Fruttosemici (AIF APS) è al fianco delle persone con Intolleranza Ereditaria al Fruttosio (IEF) e delle loro famiglie, promuovendo informazione, ricerca scientifica e tutela dei diritti dei pazienti.
Le origini
L’Associazione Italiana Fruttosemici nasce il 31 maggio 2001 a Napoli dall’iniziativa di alcune famiglie che, dopo la diagnosi di IEF dei propri figli, decisero di trasformare un’esperienza di isolamento in una rete di supporto e condivisione.
Una crescita continua
Negli anni l’associazione è diventata un punto di riferimento nazionale, collaborando con medici, ricercatori e istituzioni per migliorare la qualità della vita delle persone affette da IEF.
Le tappe fondamentali
2001 – Nasce AIF APS a Napoli con l’obiettivo di sostenere le famiglie, diffondere la conoscenza della patologia e promuovere la ricerca.
Anni 2000 – Primi risultati istituzionali: ottenimento della fornitura gratuita del destrosio, dell’integrazione vitaminica e del codice di esenzione RCG060.
Dal 2005 – Ricerca scientifica: avvio e sostegno di studi in collaborazione con il Policlinico Federico II di Napoli sulle basi genetiche della malattia e sulla personalizzazione della dieta.
Negli anni – informazione e servizi: sviluppo del sito www.aifrut.it, con prontuari alimentari, documentazione, ricettari e strumenti utili per pazienti, famiglie e professionisti, offrendo strumenti pratici per affrontare con maggiore serenità la vita quotidiana.
2019 – Convegno nazionale dedicato alla dieta dei bambini con IEF, con la partecipazione di 13 centri di riferimento italiani.
Oggi
AIF APS continua a promuovere la ricerca, la sensibilizzazione delle aziende alimentari e farmaceutiche, la collaborazione con associazioni internazionali ed enti come UNIAMO e la Fondazione Telethon, lavorando alla costituzione di un Comitato Scientifico multidisciplinare.
Guardando al futuro
L’impegno dell’associazione continua con un obiettivo chiaro: migliorare la qualità della vita delle persone con Intolleranza Ereditaria al Fruttosio attraverso informazione, ricerca, collaborazione scientifica e rappresentanza dei pazienti.